Les associations
Cette année, le Trail d’Ecouves parraine 3 associations grâce à son fond de solidarité.
Découvrir les marraines de la 21ème édition
Moi c’est Camille, j’ai 4 ans et presque toutes mes dents, un sourire d’ange, deux bras, deux mains et deux jambes comme tous mes copains d’école. En me regardant, difficile de croire que je suis différente et pourtant si.
Du haut de mes 4 ans, il m’est encore impossible de marcher, courir ou interagir verbalement avec mes camarades.
Mon histoire, elle commence à la naissance de mon petit frère, Antoine.
J’allais sur mes deux ans et je ne marchais pas encore. Les médecins et mon entourage disaient que je prenais mon temps. Mais à la naissance d’Antoine, on a compris que ce n’était pas qu’une question de temps. Après de multiples examens médicaux, on m’a décelé une malformation du corps calleux, une hypotonie et une hyperlaxité des membres inférieurs et au niveau de la bouche. Ceci explique ma différence. Pour la marche, on ne sait toujours pas. Des tests génétiques sont en cours.
Cette différence n’est pas dégénérative. Un espoir existe donc pour que je puisse un jour, être comme mes copains.
Oui, mon handicap est invisible mais il est bien présent pour moi et ma famille.
Pour faire vivre cet espoir et me permettre d’être un jour comme tout le monde, mon papy et ma mamie ont crée une association afin de récolter des fonds pour acheter du matériel, financer des stages de motricité et tous les coûts de déplacement que cela engendre.
C’est ainsi que l’association Camille la chenille 2019 est née.
Pourquoi une chenille ? Oui ça rime, mais pas que ! Une chenille a la chance de devenir un papillon et de prendre son envol.
Aidez moi, Camille à prendre mon envol !
Bonjour ! Moi c’est Ava, voici mon histoire!
Je suis la dernière venue d’une jolie fratrie, petit fruit de l’amour de mes parents, famille recomposée et heureuse.
Pendant 9 mois au chaud dans le bidon de maman, les spécialistes ne se sont pas aperçu de la malformation de mes petites oreilles nommée Microtie (déformation du pavillon) et Atrésie (absence de conduit auditif).
Il a fallu attendre un mois de vie avant de savoir si j’entendais! Papa et maman savaient au fond d’eux que oui! J’entends comme si j’avais un casque anti-bruit sur les oreilles, environ à 75dB.
Afin de me transmettre le son, j’ai un bandeau sur la tête avec un appareil auditif, depuis mes 4 mois.
C’est avec beaucoup, beaucoup d’émotions que papa et maman ont découvert mon visage lorsque j’ai entendu leurs voix pour la 1ere fois.
Cela nécessite beaucoup de surveillance de mes parents et ma nounou pour que je ne touche pas à mon appareil, ni le mette à la bouche. Mais c’est bien tentant ! On évoque aussi le fait de ne pas pouvoir le porter pendant le sommeil, le bain, la piscine, avec un chapeau l’été ou un bonnet l’hiver mais aussi les larsen qu’il provoque ainsi que les les grésillements.
C’est pourquoi il existe à Los Angeles, le spécialiste de la Microtie, mon génie à moi! Celui qui pourrait réaliser mon vœu le plus cher, celui d’avoir des oreilles comme les autres enfants et surtout entendre sans appareil auditif. Vivre ma vie d’enfant sans moquerie et sans contraintes.
L’association a pour but de financer les opérations chirurgicales ainsi que les frais post opératoires et les frais annexes (5 à 6 semaines sur place) qui représentent une enveloppe d’environ 230 000 Euros. Elle a pour objet également d’informer sur ce syndrome et de continuer à aider les familles d’enfants nés avec cette malformation qui touche en France 1 enfant sur 15 000…
C’est pourquoi nous faisons appel à votre cœur…
L’association a été créée en 2010 suite à la maladie de notre fils souffrant d’une tumeur au cerveau.
Notre histoire, son vécu, nos multiples passages dans les services de pédiatrie nous ont amené sur le chemin associatif.
Notre association reconnue d’intérêt général a pour objectifs de :
- Réaliser les rêves d’enfants malades.
- Améliorer le quotidien des enfants malades et ou souffrant de handicap dans les structures de soins ou à leur domicile.
Seul on est rien, ensemble on est plus fort.
Soyons solidaire!!!
